最近事情太多了,跟大家报告一下!
最近一直没更新,主要是事情太多了。
我在国庆节前暂时出院,原本是准备买了药,节后就回去继续康复,但没想到我妈妈的病情开始恶化,计划只能打乱了。
我妈妈的肺结核恢复一直很慢,关键是得了这个病后,癌症就不能继续治疗了,放化疗和免疫药都被迫停止,因为治疗肺结核的药物和这些都有冲突,肿瘤医院在我妈妈的肺结核康复前,不会再进行治疗。
这是目前最大的问题,原本我妈妈已经化疗五次了,效果其实不错,之后衔接上免疫药,如果运气好,耐药出现的晚一些,很可能会续命两三年,甚至更长的时间也不是没有机会。
但我们的运气显然不好,连续的化疗导致我妈妈的免疫力降低,不知道怎么得了肺结核,这下计划就全打乱了。
这两个月,我妈妈一直咳嗽的厉害,最严重的时候连躺下都成问题,住院一个月后部分病情有所缓解,但是咳嗽依然很严重。
国庆节前复查,当地医院觉得癌细胞有可能扩散到了肺部,毕竟她已经两個多月没有治疗癌症了。
上个礼拜,我们去省肿瘤医院做了详细检查,好消息是癌细胞并没有扩散,也并没有扩散到肺部,并且痰检后是阴性,没有传染危险。但坏消息是肺结节进一步增大了,也就是说在肺结核上的治疗不尽如人意,所以我妈妈的咳嗽才一直没有好转。
这周一,我妈妈转到了省胸科医院,这里治疗肺结核比我们当地医院更权威,我妈妈也和我再次分开,独自一人住院了。
我其实不想我妈妈总是离家住院,而且是一个人去住院。
我想在最后的这段时光多陪伴她一些时间,可惜这个想法不太现实。
我知道我妈妈的病情进展缓慢,应该与现实里的太多不如意有关,其实我们都知道这时候心态比治疗都重要,但我妈妈就是很难有一个好心情,她出院回家后总是会唉声叹气。我想多陪她说说话,但不管说什么都很容易被转到负面话题上。她的情绪也很容易就消极低落,说几句话就哭起来是常有的事情。就连我专门给她找的喜剧电影,她笑着笑着也会哭起来,然后就是咳嗽不断,再没心情看了。
这种心态和情绪,对于她的病情影响一定很大,但我实在没办法去改变什么,因为很多事情就是残酷的现实,也很难不去想。
现在也只能走一步,看一步了,最起码在治疗费上,起点是真的帮了我们很多,让我妈妈不至于在这个现实问题上也唉声叹气。
我们之前申请了阅文的慈善援助,第一笔六万元帮我妈妈渡过了先前癌症的治疗,这几天的第二笔四万元,又让我妈妈可以安心在医院治疗肺结核,这算是近期唯一让我们能露出笑容的事情了。
我这边也没什么大问题,虽然比计划中提前出院了,康复效果也没有达到预期,但这种事情我早就看开了,只要能比做手术前好,那就不算是失败!
我的膝盖很难恢复到90度了,实际上连60度都难,因为这东西会反弹,会退步,这是我先前没想到的。
但我还是能接受,毕竟十几年的僵直了,时间太久,想要恢复到90度不太现实。
我现在只希望以年为单位的居家自行锻炼,可以让我的膝盖将来弯曲到六七十度,这样走路就不会一瘸一拐了,至于下楼和下蹲这种事情,反正有坐便和电梯,物流又那么发达,我遇事靠科技就完了。
这次手术对我最大的帮助,或者说解决的最大隐患,其实也不是膝盖的弯曲问题,而是大腿上那一大块血肿。
这东西在医院里叫血肿瘤,先不提会不会变成恶性,这东西最大的隐患是压迫神经和腐蚀骨头。
我的运气已经算好了,十几年的血肿就是让我的一条腿总是抽筋和麻木,很多和我一样的血友病病友,他们的骨头都被腐蚀掉了,最后不得不削掉一截骨头,甚至截肢才能保命。
所以我必须感激大家的救命之恩,因为我的这一大堆血肿再发展几年,八成也要危及骨头了。
这次我妈妈治疗的费用,靠的是起点的援助。
而我的手术,以及手术前后大量的凝血因子,还有后续的康复,全都是大家在水滴筹上,以及微信上的捐助。
我靠书友救了命,这绝不是一句玩笑话。
所以我现在很愧疚,根本不敢打开作家助手,手机上看到了都会急忙划开,因为我这半年基本处于断更状态,没有颜面去面对大家。
这个再等一段时间吧,我现在要办的事情真的太多了,主要是我办事的速度也有些慢。
现在我的膝盖不疼了,血肿也清除了,但两个脚踝还是走的时间一长就针扎般的痛。
这个没办法,脚踝做不了置换,这个部位的人造关节只能用三五年,所以医生通常不建议置换。
这段时间,我真的是咬着牙齿陪着我妈妈去看病,还要装作没问题的样子,感觉又回到了一步一痛,还要在同学面前强行隐藏自己病情的上学时代。
接下来几天,我还要去办一件非常操蛋的事情。
我之前跟大家说过了,六月份时,我因为居民医保的额度用光了,不得已自费改成了灵活就业的职工医保。
当初市民中心就斩钉截铁的告诉我,居民改职工要半年过渡期才能生效,吓得我当时还以为要GG了。
后来,社区帮我问遍了各个部门,最后直接问到市长办公室了,这才终于确认次月就能生效,还给了我一个白条子,让我出问题了直接用。
那个白条没用上,我的职工医保次月生效了,而且低保也在社区的争取下保留了,想想这些眼睛还真有点湿润,至少我这里的社区是真的很温暖,每次上门都会有好事情。
至于市民中心,我真要艹了。
我的职工医保虽然生效了,但我办出院时却有些不对劲,结算单上多了一个“支付原暂缓统筹额”,上面显示有几千块没有结算的金额。
这个其实在7月份,我第一次用职工医保买药时就发现了,但那时我光顾着高兴医保生效没有在意。
这次我出院的时候是国庆节前,医院方面结算时觉得有问题,没有马上给我结算,让我打电话问一下医保局,否则结算以后再想改就难了。
我连忙打了医保局电话,那边检查后告诉我,当时改完职工医保后有两个漏项,需要补交,补完之后就正常了。
我这里先艹一次市民中心,当时去交钱的时候,就就问过他们是不是都补交好了。
那此的办公人员告诉我都交好了,就是不确定次月能不能生效,然后又吓唬我规定上都是有半年过渡期……
这次我又急忙去市民中心,让他们查查有什么漏项,我赶快把钱交上就是了。
结果办事人员查了半天,又告诉我没有漏项,让我正常用就行了。
我反复向他确认,这货又去找领导了,然后回来告诉我,职工医保就是这样,让我放心用就行了。
好嘛,我当时是真的放心了,回去就让医院结算,然后第二天又趁着节前,到慢性病定点医院买了60支药。
那会我妈妈的肺结核还没有恶化,我买这么多药是准备节后继续康复用的,这60支药报销前接近15万,报销后也有两万多。
我当时就觉得不太对劲了,因为按以前买药的经验,60支药报销后应该是一万五千左右,怎么变成职工医保后,这两次买药的报销比例反而比先前更少了呢?
然后一看那个七千多的“支付原暂缓统筹额”,我心里又有一种不好的预感,又打了医保局电话,然后也又得到了“我有漏项”的答复。
这次我直接去医保局,但人家告诉我交钱要在市民中心。
这下我又只能去市民中心,然后直接让他们打了医保局的电话,这才确认真的有漏项,然后办公人员就又去找领导了。
那会我是真想连着领导一块……
不过我在那等着的时候,正好听到另一个窗口的办事员跟一个市民,因为先前某个出错的事情争辩,说:我们这里可有录音……
我一听就精神了,你有录音那就好办了啊!
我来的两次都反复问过了——是不是有漏项,是不是钱全交齐了,那个“支付原暂缓统筹额”是怎么回事,我能不能正常用。
你们当初斩钉截铁的告诉我没问题,还告诉我职工医保就是这样,那现在出了问题,我是不是该追究你们的责任?
当然,我没有那么不客气的怼脸,但还是把对方前两次的答复提了出来,然后让他们解决我的问题。
这次他们确实认真解决问题了,领导过来后打了好几个电话,先把我在康复医院的结算单解决了,让我补交欠款,等生效后去医院取消先前的结算单,然后再重新开一张。
但是我开药的定点医院在高新区,那里似乎有另一套班子负责这些问题,这边的领导打了好几个电话,还是没法给我准确的答复,让我等补交款生效后,先去那边的医院试试能不能取消先前的几笔门诊单子,如果不行再回来找他们协商。
我明天要先去康复医院,然后去慢性病定点医院,如果后者不能取消单子,我还得再跑一趟市民中心。
真的,如果医院那边不给我取消,那我已经做好打爆市长热线的准备,这次一定要狠狠投诉市民中心。
如果这些能一切顺利的话,我还得再拿着我和我妈妈今年的所有结算单、病历去社区,那边要帮我们申请一下援助,看看有什么政策,或是慈善项目,可以给我们再报销一些。
最后,我还要拿着今年的所有结算单,再跑一趟齐惠保。
这是我们当地的普惠型补充医疗保险,我去年其实没买,但社区告诉我,他们每年都帮低保人员自动买了这份保险,我可以拿着材料再去报销一部分,还让我别忘了。
唉,都是政府部门,但这个市民中心,为什么和社区差距这么大呢?
这就是我近期要办的事情,几天能办好实在说不准,因为这都是需要反复跑腿的事情,我这两只脚想到这里就已经开始疼了。
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我在国庆节前暂时出院,原本是准备买了药,节后就回去继续康复,但没想到我妈妈的病情开始恶化,计划只能打乱了。
我妈妈的肺结核恢复一直很慢,关键是得了这个病后,癌症就不能继续治疗了,放化疗和免疫药都被迫停止,因为治疗肺结核的药物和这些都有冲突,肿瘤医院在我妈妈的肺结核康复前,不会再进行治疗。
这是目前最大的问题,原本我妈妈已经化疗五次了,效果其实不错,之后衔接上免疫药,如果运气好,耐药出现的晚一些,很可能会续命两三年,甚至更长的时间也不是没有机会。
但我们的运气显然不好,连续的化疗导致我妈妈的免疫力降低,不知道怎么得了肺结核,这下计划就全打乱了。
这两个月,我妈妈一直咳嗽的厉害,最严重的时候连躺下都成问题,住院一个月后部分病情有所缓解,但是咳嗽依然很严重。
国庆节前复查,当地医院觉得癌细胞有可能扩散到了肺部,毕竟她已经两個多月没有治疗癌症了。
上个礼拜,我们去省肿瘤医院做了详细检查,好消息是癌细胞并没有扩散,也并没有扩散到肺部,并且痰检后是阴性,没有传染危险。但坏消息是肺结节进一步增大了,也就是说在肺结核上的治疗不尽如人意,所以我妈妈的咳嗽才一直没有好转。
这周一,我妈妈转到了省胸科医院,这里治疗肺结核比我们当地医院更权威,我妈妈也和我再次分开,独自一人住院了。
我其实不想我妈妈总是离家住院,而且是一个人去住院。
我想在最后的这段时光多陪伴她一些时间,可惜这个想法不太现实。
我知道我妈妈的病情进展缓慢,应该与现实里的太多不如意有关,其实我们都知道这时候心态比治疗都重要,但我妈妈就是很难有一个好心情,她出院回家后总是会唉声叹气。我想多陪她说说话,但不管说什么都很容易被转到负面话题上。她的情绪也很容易就消极低落,说几句话就哭起来是常有的事情。就连我专门给她找的喜剧电影,她笑着笑着也会哭起来,然后就是咳嗽不断,再没心情看了。
这种心态和情绪,对于她的病情影响一定很大,但我实在没办法去改变什么,因为很多事情就是残酷的现实,也很难不去想。
现在也只能走一步,看一步了,最起码在治疗费上,起点是真的帮了我们很多,让我妈妈不至于在这个现实问题上也唉声叹气。
我们之前申请了阅文的慈善援助,第一笔六万元帮我妈妈渡过了先前癌症的治疗,这几天的第二笔四万元,又让我妈妈可以安心在医院治疗肺结核,这算是近期唯一让我们能露出笑容的事情了。
我这边也没什么大问题,虽然比计划中提前出院了,康复效果也没有达到预期,但这种事情我早就看开了,只要能比做手术前好,那就不算是失败!
我的膝盖很难恢复到90度了,实际上连60度都难,因为这东西会反弹,会退步,这是我先前没想到的。
但我还是能接受,毕竟十几年的僵直了,时间太久,想要恢复到90度不太现实。
我现在只希望以年为单位的居家自行锻炼,可以让我的膝盖将来弯曲到六七十度,这样走路就不会一瘸一拐了,至于下楼和下蹲这种事情,反正有坐便和电梯,物流又那么发达,我遇事靠科技就完了。
这次手术对我最大的帮助,或者说解决的最大隐患,其实也不是膝盖的弯曲问题,而是大腿上那一大块血肿。
这东西在医院里叫血肿瘤,先不提会不会变成恶性,这东西最大的隐患是压迫神经和腐蚀骨头。
我的运气已经算好了,十几年的血肿就是让我的一条腿总是抽筋和麻木,很多和我一样的血友病病友,他们的骨头都被腐蚀掉了,最后不得不削掉一截骨头,甚至截肢才能保命。
所以我必须感激大家的救命之恩,因为我的这一大堆血肿再发展几年,八成也要危及骨头了。
这次我妈妈治疗的费用,靠的是起点的援助。
而我的手术,以及手术前后大量的凝血因子,还有后续的康复,全都是大家在水滴筹上,以及微信上的捐助。
我靠书友救了命,这绝不是一句玩笑话。
所以我现在很愧疚,根本不敢打开作家助手,手机上看到了都会急忙划开,因为我这半年基本处于断更状态,没有颜面去面对大家。
这个再等一段时间吧,我现在要办的事情真的太多了,主要是我办事的速度也有些慢。
现在我的膝盖不疼了,血肿也清除了,但两个脚踝还是走的时间一长就针扎般的痛。
这个没办法,脚踝做不了置换,这个部位的人造关节只能用三五年,所以医生通常不建议置换。
这段时间,我真的是咬着牙齿陪着我妈妈去看病,还要装作没问题的样子,感觉又回到了一步一痛,还要在同学面前强行隐藏自己病情的上学时代。
接下来几天,我还要去办一件非常操蛋的事情。
我之前跟大家说过了,六月份时,我因为居民医保的额度用光了,不得已自费改成了灵活就业的职工医保。
当初市民中心就斩钉截铁的告诉我,居民改职工要半年过渡期才能生效,吓得我当时还以为要GG了。
后来,社区帮我问遍了各个部门,最后直接问到市长办公室了,这才终于确认次月就能生效,还给了我一个白条子,让我出问题了直接用。
那个白条没用上,我的职工医保次月生效了,而且低保也在社区的争取下保留了,想想这些眼睛还真有点湿润,至少我这里的社区是真的很温暖,每次上门都会有好事情。
至于市民中心,我真要艹了。
我的职工医保虽然生效了,但我办出院时却有些不对劲,结算单上多了一个“支付原暂缓统筹额”,上面显示有几千块没有结算的金额。
这个其实在7月份,我第一次用职工医保买药时就发现了,但那时我光顾着高兴医保生效没有在意。
这次我出院的时候是国庆节前,医院方面结算时觉得有问题,没有马上给我结算,让我打电话问一下医保局,否则结算以后再想改就难了。
我连忙打了医保局电话,那边检查后告诉我,当时改完职工医保后有两个漏项,需要补交,补完之后就正常了。
我这里先艹一次市民中心,当时去交钱的时候,就就问过他们是不是都补交好了。
那此的办公人员告诉我都交好了,就是不确定次月能不能生效,然后又吓唬我规定上都是有半年过渡期……
这次我又急忙去市民中心,让他们查查有什么漏项,我赶快把钱交上就是了。
结果办事人员查了半天,又告诉我没有漏项,让我正常用就行了。
我反复向他确认,这货又去找领导了,然后回来告诉我,职工医保就是这样,让我放心用就行了。
好嘛,我当时是真的放心了,回去就让医院结算,然后第二天又趁着节前,到慢性病定点医院买了60支药。
那会我妈妈的肺结核还没有恶化,我买这么多药是准备节后继续康复用的,这60支药报销前接近15万,报销后也有两万多。
我当时就觉得不太对劲了,因为按以前买药的经验,60支药报销后应该是一万五千左右,怎么变成职工医保后,这两次买药的报销比例反而比先前更少了呢?
然后一看那个七千多的“支付原暂缓统筹额”,我心里又有一种不好的预感,又打了医保局电话,然后也又得到了“我有漏项”的答复。
这次我直接去医保局,但人家告诉我交钱要在市民中心。
这下我又只能去市民中心,然后直接让他们打了医保局的电话,这才确认真的有漏项,然后办公人员就又去找领导了。
那会我是真想连着领导一块……
不过我在那等着的时候,正好听到另一个窗口的办事员跟一个市民,因为先前某个出错的事情争辩,说:我们这里可有录音……
我一听就精神了,你有录音那就好办了啊!
我来的两次都反复问过了——是不是有漏项,是不是钱全交齐了,那个“支付原暂缓统筹额”是怎么回事,我能不能正常用。
你们当初斩钉截铁的告诉我没问题,还告诉我职工医保就是这样,那现在出了问题,我是不是该追究你们的责任?
当然,我没有那么不客气的怼脸,但还是把对方前两次的答复提了出来,然后让他们解决我的问题。
这次他们确实认真解决问题了,领导过来后打了好几个电话,先把我在康复医院的结算单解决了,让我补交欠款,等生效后去医院取消先前的结算单,然后再重新开一张。
但是我开药的定点医院在高新区,那里似乎有另一套班子负责这些问题,这边的领导打了好几个电话,还是没法给我准确的答复,让我等补交款生效后,先去那边的医院试试能不能取消先前的几笔门诊单子,如果不行再回来找他们协商。
我明天要先去康复医院,然后去慢性病定点医院,如果后者不能取消单子,我还得再跑一趟市民中心。
真的,如果医院那边不给我取消,那我已经做好打爆市长热线的准备,这次一定要狠狠投诉市民中心。
如果这些能一切顺利的话,我还得再拿着我和我妈妈今年的所有结算单、病历去社区,那边要帮我们申请一下援助,看看有什么政策,或是慈善项目,可以给我们再报销一些。
最后,我还要拿着今年的所有结算单,再跑一趟齐惠保。
这是我们当地的普惠型补充医疗保险,我去年其实没买,但社区告诉我,他们每年都帮低保人员自动买了这份保险,我可以拿着材料再去报销一部分,还让我别忘了。
唉,都是政府部门,但这个市民中心,为什么和社区差距这么大呢?
这就是我近期要办的事情,几天能办好实在说不准,因为这都是需要反复跑腿的事情,我这两只脚想到这里就已经开始疼了。
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